Ersta Sköndal högskolas logotype

MENY

Aspekter av kvalitet och jämlikhet i vården under de tre sista månaderna i livet för personer med livsbegränsande sjukdom – efterlevande närståendes perspektiv

Projektet syftar till att undersöka aspekter av kvalitet och jämlikhet i vården under de tre sista månaderna i livet för personer med långvarig och/eller livsbegränsande sjukdom. Med utgångspunkt i uppgifter om avlidna personer på fyra sjukhus i två regioner (Stockholm- och Sydöstra sjukvårdsregionen) har en enkätstudie genomförts med enkäten VOICES (SF) (Views of Informal Carers- Evaluation of Services) med frågor om efterlevande närståendes erfarenheter av vården under de tre sista månaderna i livet för en avliden familjemedlem. Enkäten innehåller frågor om vårdens innehåll och kvalitet på flertalet vårdplatser; hemmet, sjukhus, vård- och omsorgsboende och specialiserade palliativa vårdenheter. Frågorna handlar bland annat om smärtlindring, bemötande, tillfredsställelse, delaktighet, stöd och kommunikation.

Delstudier: 
I: Översättning och validering av VOICES (SF) 
II: Efterlevande närståendes tillfredsställelse med vården under de sista tre månaderna i livet för personer med livsbegränsande sjukdom 
III: Värdighetsrelaterade aspekter av vård i livets slut på olika vårdplatser – efterlevande närståendes perspektiv 
IV: Efterlevande närståendes erfarenheter av kommunikation och stöd under de sista tre månaderna i livet för personer med livsbegränsande sjukdom

Delstudie I genomfördes sommaren 2016. Då översattes och validerades enkäten VOICES (SF) som publicerades i oktober 2017 i Scandinavian Journal of Caring Sciences och har därefter använts för datainsamling till delstudie II - IV. Datainsamlingen är avslutad, 485 personer av totalt 1277 valde att delta. Manus för delstudie II,” Bereaved family members’ satisfaction with care during the last three months of life for people with advanced illness”, publicerades i december 2018 i tidsskriften Healthcare. Studie III är pågående och har arbetstiteln ”Värdighetsrelaterade aspekter av vård i livets slut på olika vårdplatser – efterlevande närståendes perspektiv”, med syfte att undersöka efterlevande närståendes erfarenheter av viktiga nyckelaspekter för palliativ vård; såsom att bemötas med respekt och värdighet, delaktighet och kommunikation om döende och döden, på olika vårdplatser, de tre sista månaderna i livet. Studie IV kommer att genomföras under 2020 och kommer fokuseras på efterlevande närståendes erfarenheter av stöd och kommunikation, de tre sista månaderna i livet av en svårt sjuk familjemedlem.

Resultaten från delstudie II visar att de efterlevande närståendes tillfredsställelse med all vård sammantagen var relativt hög, men att tillfredställelsen varierade mycket beroende på typ av vård, där husläkare skattats med lägst tillfredställelse och specialiserade palliativa vårdenheter med högst. Diagnos, sjukdomslängd, utbildning och relationen mellan den avlidne personen och den efterlevande närstående påverkade tillfredställelsen med vården. Studien ger ny och viktig kunskap om familjemedlemmarnas tillfredsställelse med vården under de sista tre månaderna i livet. Den kunskap som erhålls från avhandlingsprojektet, kan generera ny kunskap och beskrivning på flera plan om hur den palliativa vården ser ut idag på specifika vårdplatser och för olika patienter samt närståendes erfarenheter av den palliativa vården. Med fokus på vissa nyckelaspekter av palliativ vård, såsom att bli bemött med respekt och värdighet, kommunikation om döende och döden, stöd till närstående samt den generella tillfredställelsen med vården. Denna kunskap kan vara ett väsentligt underlag för utveckling av policy kopplat till livsbegränsande sjukdom och åldrande, även för att designa interventioner samt modeller för organisering och innehåll i palliativ vård som är särskilt anpassade till olika vårdplatser och patientgrupper samt de efterlevande närståendes olika egenskaper och relation till den avlidne.

Aspects of quality and equality in care during the last three months of life for people with life-limiting illness – bereaved family members’ perspective

The dissertation project aims to investigate aspects of quality and equality in care during the last three months of life for people with life-limiting illness. Based on data on deceased persons in four hospitals in two regions (Stockholm and Southeast Healthcare Region), a survey study was conducted with the VOICES (SF) (Views of Informal Carers- Evaluation of Services) questionnaire with questions about bereaved family members’ experiences of care during the last three months of the life of a deceased person. The questionnaire contains questions about the content and quality of care in most care places; home, hospital, nursing home and specialized palliative care units. The items include pain relief, being treated with dignity and respect by the care staff, satisfaction, participation, support and communication.

Sub-study I was conducted in the summer of 2016, when the VOICES (SF) questionnaire was translated and validated, which was published in October 2017 in Scandinavian Journal of Caring Sciences and has then been used for data collection for sub-study II-IV. The data collection is completed, 485 people out of a total of 1277 chose to participate. Sub-study II "Bereaved family members' satisfaction with care during the last three months of life for people with advanced illness", was published in December 2018 in Healthcare. Study III is ongoing with the work title "Dignity-related aspects of care at the end of life in different care places- bereaved family members’ perspective", with the aim to investigate bereaved family members’ experiences of dignity-related key aspects of palliative care; such as being treated with respect and dignity, participation and communication about dying and death, in various places of care, during the last three months of life. Study IV will be conducted in 2020 and will focus on bereaved family members’ experiences of support and communication, the last three months of the life of a severely ill person.

The results of Study II showed that the bereaved family members’ satisfaction with all care taken together was relatively high, but that the satisfaction varied greatly depending on the type of care, where GPs were estimated with the lowest satisfaction and specialized palliative care units with the highest. Diagnosis, length of illness, education and the relationship between the deceased person and the bereaved family member affected satisfaction with care. The study provides new and important knowledge about the family members' satisfaction with care during the last three months of life. The knowledge gained from the dissertation project can generate new knowledge and description on several levels about how the palliative care at specific care places and for different patients looks today and as well as the family members' experiences of the palliative care. Focusing on some key aspects of palliative care, such as being treated with respect and dignity, communication about dying and death, and support for relatives, as well as the general satisfaction with care. This knowledge can be an essential basis for the development of policy linked to severe illness and aging, also for designing interventions as well as models for organization and content in palliative care that are specially adapted to different care places and patient groups, as well as the family members’ characteristics, and the relationships between the bereaved family member and the deceased person.

Senast uppdaterad: 2020-06-29.

OM PROJEKTET

Tidsperiod: 2016-2020

Kontaktperson: Anna O´Sullivan

Övriga medarbetare/projektgrupp:

Finansiär: Avhandlingsprojekt på Ersta Sköndal Bräcke högskola

Forskningsområde: Palliativt forskningscentrum
Projektstatus: Pågående

Kontakt

Ersta Sköndal Bräcke högskola
Tel:
08-555 050 00
Frågor om antagning och studier: utbildningsstod@esh.se
Uppdragsutbildningen: uppdrag@esh.se
Biblioteket: biblioteket.ersta@esh.se
biblioteket.skondal@esh.se

Övriga frågor: info@esh.se 

Campus Bräcke
Diakonivägen 10A
Box 21062, 418 04 Göteborg   

Campus Ersta
Stigbergsgatan 30
Box 11189, 100 61 Stockholm

Campus Sköndal
Herbert Widmans väg 12
Box 441, 128 06 Sköndal

FAKTURAADRESS
Ersta Sköndal Bräcke högskola AB
FE1208-PAA06101 Scancloud
SE-831 90 ÖSTERSUND

E-faktura mejlas till:
esbh@pdf.scancloud.se.

Följ oss på sociala medier

Copyright © 2020 Ersta Sköndal Bräcke högskola. Alla rättigheter reserverade